Je suis étudiant en histoire qui partage sur ce blogue ses réflexions sur cette discipline, mais aussi sur la politique, l'actualité, les enjeux sociaux, le plein air, la formule un et tout autre sujet sur lequel son regard peut s'arrêter, dont des anectodes plus personnelles.
À l’intérieur d’une période équivalant à la durée d’un mois, trois semaines thématiques importantes au niveau des causes sociales auront lieu.
D’abord, du 7 au 13 mai se tiendra la Semaine nationale de la santé mentale, une initiative de l’Association canadienne pour la santé mentale. La santé mentale, c’est un sujet très vaste qui comprend, entre autres, des états aussi éloignés l’un de l’autre que la schizophrénie et l’anxiété, mais qui peuvent pourtant être concomitants! Il est donc important de continuer à démystifier la santé mentale, particulièrement à une époque où les médias d’actualité utilisent la maladie mentale, notamment la dépression, à toutes les sauces, sans toujours offrir l’approfondissement et la justesse qui devraient accompagner le traitement d’un tel sujet.
Aussitôt, la Semaine québécoise du traumatisme craniocérébral (TCC) suivra, du 13 au 19 mai. Cette semaine sera l’occasion tout indiquée de visionner le dernier film de Paul Arcand, Dérapages, qui abordent la vitesse et la conduite dangereuse chez les jeunes conducteurs. Chez les adultes, 45 % des traumatismes craniocérébraux sont causés par un accident de la route, ce qui inclut aussi les victimes collatérales, comme un piéton happé. Chez les enfants, les accidents de la route sont la troisième cause à 24 %, les chutes étant la première, avec 35 %. Donnée importante, toujours chez les enfants, les accidents de sports et de loisirs sont la deuxième cause de TCC, avec 29 %.
Dans les sports, le TCC est souvent appelé « commotion cérébrale », qui est vu comme un synonyme de TCC léger, mais qui inclut trop souvent de réels TCC sévères. Notons aussi que plusieurs commotions cumulatives peuvent mener à un TCC sévère. C’est d’ailleurs pourquoi les pugilistes professionnels observent de longs intervalles entre les combats.
À l’instar de la santé mentale, le traumatisme craniocérébral reste largement à démystifier. Les séquelles peuvent être très diverses et ayant des intensités différentes selon les régions du cerveau touchées. Les problèmes fréquemment rencontrés inclus notamment la perte d’inhibition, la fatigue récurrente, des problèmes de mémoire et l’amplification de divers problèmes antérieurs au traumatisme. Enfin, quand on parle de TCC sévère, qui inclut dorénavant le TCC modéré, cela signifie un état irréversible, même si des améliorations peuvent survenir.
Enfin, tous les ans se déroule la Semaine québécoise des personnes handicapées, initiée par l’Office des personnes handicapées, l’OPHQ, du 1er au 7 juin. Le grand public s’y connaît un peu mieux en matière de handicap et il est de moins en moins socialement acceptable de discriminer une personne en raison de son handicap ou de refuser d’adapter un lieu public. Néanmoins, il reste du chemin à parcourir, notamment parce que, comme la santé mentale et le traumatisme craniocérébral, la notion de « personne handicapée » se veut très large et, trop souvent, on mêle les choses entre le handicap physique et le handicap intellectuel (déficience intellectuelle).
La paralysie cérébrale est un bel exemple. Le terme lui-même ne désigne pas les conséquences, mais la cause du ou des handicaps de la personne : des atteintes (souvent des hémorragies) non progressives durant la formation du cerveau du foetus. C’est donc une maladie congénitale, mais dont les symptômes (les paralysies) peuvent se manifester à tout moment avant la fin du développement. Selon les régions atteintes, la personne handicapée pour avoir, par exemple, des troubles d’élocutions et de motricité qui pourraient faire penser à une déficience intellectuelle sans que ce soit le cas.
P.S.: Ce blogue est un espace virtuel personnel et n’a pas valeur de source d’informations officielle ni mandatée concernant ces semaines, leurs organisateurs ou les organismes et personnes participants.
Le temps est venu de donner quelques nouvelles de mon frère.
Il est rentré à la maison la semaine suivant mon dernier billet à son sujet. L’opération n’a donné suite à aucune conséquence fâcheuse. Bien au contraire, il semble plus ravi que jamais de ne plus avoir à avaler. Il se contente donc de quelques bouchées de dessert par jour, sans plus, puisant donc la quasi-totalité de ses ressources dans les trois injections quotidiennes qu’il reçoit. Il s’agit d’un mélange semblable à du Ensure, administré avec une seringue qui ressemble drôlement à celle qu’on utilise en cuisine!
L’un des indices les plus probants de la réussite, tant médicale que morale, de la chirurgie est son retour à la mobilité. Depuis 2005, il ne s’était plus déplacé lui-même avec son fauteuil roulant, la famille d’accueil préférant le verrouiller. On pensait donc qu’il avait perdu cette faculté et qu’il faudrait la lui réapprendre. Eh bien non! Comme le vélo, ça ne se perd pas, il faut croire. Comme il est maintenant avec une base roulante, plus lourde que le fauteuil roulant, qu’il soit de nouveau capable de se déplacer signifie qu’il reprend des forces.
Côté comportement, il est généralement de bonne humeur. Depuis son retour au centre d’hébergement, il avait pris la mauvaise habitude de frapper, sans malice, ce qui était à la portée de sa main valide. Puisqu’il vit entouré de personnes âgées, cela pouvait être problématique. Heureusement, il paraît que ce comportement tend à diminuer. Il se contenterait désormais de taper sur la tablette de sa base roulante, laquelle est rembourrée.
Lundi, il a un rendez-vous avec le dentiste. C’est un cabinet qui accepte de prendre des patients tel que mon frère à titre pro bono, à condition qu’il ne manque jamais un rendez-vous, à moins d’en avertir d’abord la réceptionniste et d’avoir une bonne raison. Il fera un long voyage en transport adapté, ce qui ne sera pas pour lui déplaire. À son retour, une surprise l’attendra. En effet, nous lui avons acheté un ballon suspendu, son jouet favori, dont il n’a plus profité depuis aussi longtemps que sa mobilité.
Nous croisons les doigts pour que ces améliorations se poursuivent et se maintiennent.
L’opération (gastrostomie) que mon frère a subie la semaine dernière s’est très bien déroulée. Il a fait un peu de fièvre jeudi, sans plus. Il ne semble pas être dérangé outre mesure par ce trou dans l’estomac et le tube qui en sort. L’hôpital lui a mis quelque chose autour du corps pour l’empêcher de jouer avec le tube, mais le connaissant bien, ce bricolage ne serait pas à la hauteur s’il manifestait réellement le désir d’arracher tout ça!
Si l’aile dans laquelle il est hospitalisé n’était pas en isolement à cause d’une éclosion de gastro-entérite, il aurait probablement obtenu son congé lundi. Ce qui le prive de son congé est la règle selon laquelle les patients résidant en CHSLD ne peuvent quitter l’hôpital lorsqu’il y a un isolement. C’est parfaitement compréhensible. Heureusement, il est dans une chambre elle-même destinée à l’isolement (département de pneumologie) et est donc bien protégé contre le virus. Actuellement, l’isolement est prévu jusqu’à jeudi.
Que mon frère réagisse bien à son opération nous conforte dans notre choix de le faire opérer. Samedi, la dernière fois que je l’ai vu, il avait « repris des couleurs » et semblait très bien. Il devrait reprendre un peu de poids et le fait qu’on insiste moins pour qu’il avale des aliments paraît le détendre. Comme si un poids, sans faire un mauvais parallèle, lui était enlevé de sur les épaules.
Maintenant, ma famille espère que l’alimentation continue fasse place éventuellement à une alimentation semi-continue (étalée sur douze heures plutôt que vingt-quatre), voire une alimentation dite « bolus ». Il serait ainsi plus facile de l’emmener faire une sortie – nous avions justement le Biodôme en tête –, même s’il est théoriquement possible de le faire avec une alimentation continue ou semi-continue.
Comment entériner un énième billet sur mon frère? Une nouvelle étape est sur le point d’être franchie et nous espérons qu’elle portera ces fruits.
Pour se mettre en contexte, il ne s’alimente plus depuis le 24 décembre 2011. Plus exactement, il se sous-alimente depuis cette date, ces jours gourmands étant constitués de quelques cuillerées de nourriture. Depuis octobre 2011, il a perdu une trentaine de livres, soit environ quatorze kilogrammes, ce qui mène son poids à 104 lb (47 kg). En raison de son hémiplégie, il a subi des problèmes de croissances et il est normal qu’il ait un petit poids malgré ses 31 ans. Mais là, c’est vraiment trop bas.
Avec l’accord de son médecin, ma famille a donc pris une décision importante : procéder à une alimentation entérale. Ce sera probablement une gastrostomie, soit une sonde reliée directement à l’estomac. Certains appellent ça un « gavage médical », mais franchement, vu ce que signifie le gavage dans l’industrie alimentaire, je préfère le terme « alimentation entérale ».
Ça fait un an maintenant que ma famille envisage cette solution, car elle est indiquée dans les cas de pneumonie d’aspiration, ce que mon frère avait eu en janvier 2011 et qui a failli lui coûter la vie. Selon les médecins, le fait qu’il « s’aspire » régulièrement est ce qui provoquerait ses nombreuses fièvres, même si cela ne mène pas toujours à une pneumonie. Évidemment, sans alimentation orale, les risques de pneumonies par aspirations sont diminués.
Les personnes comme mon frère vivent beaucoup de l’instinct et l’on pense qu’il aurait lui-même associé l’ingestion de nourriture par voie orale à ses problèmes de santé. Que ce soit le cas ou non, il a subi une batterie de tests pour savoir si la cause de son refus de manger était de nature physique et les résultats furent négatifs. Le blocage se situerait entre ses deux oreilles et, malheureusement, nous ne pouvons plus rien faire à ce niveau.
Heureusement, mon frère n’a jamais été un amateur de nourriture. Même avant les complications de la dernière année, manger n’avait jamais été un plaisir pour lui. Ce n’était qu’une obligation pour survivre, point final. Nous croyons donc que l’alimentation entérale ne peut être que positive, à moins qu’il n’arrive quelques complications liées à l’opération. Autrement, mon frère ne sera que plus heureux de ne plus se faire achaler pour avaler des aliments, il recouvrera des forces et des munitions immunitaires et pourra reprendre ses médicaments de façon régulière.
Évidemment, nous aurions aimé qu’il continue de manger, car nous souhaitons toujours une vie des plus normales et le plus d’autonomie possible pour nos proches, mais lorsque leur qualité de vie est en jeu, nous n’hésitons plus très longtemps…
Mon frère obtient sa chambre privée aujourd’hui, soit un jour seulement après son admission au centre d’hébergement. On ne s’attendait pas à ça, pas aussi vite. C’est vrai qu’on avait soulevé que le mieux, pour lui, était une chambre privée. Il aime la compagnie, mais la compagnie ne l’apprécie pas toujours, puisqu’il fait fréquemment des bruits avec sa bouche, qu’il est impossible à freiner lorsqu’il se met à rire et qu’il a la mauvaise habitude de crachoter.
Ensuite, la clinique dentaire avec laquelle il avait fait affaire il y a quelques années a accepté de le réadmettre comme client non payant. L’intervenante de mon frère leur a expliqué le manquement à un rendez-vous dans le passé. Or, ne pas manquer un seul rendez-vous est la seule règle de cette clinique pour offrir des soins gratuits aux personnes comme mon frère. La clinique a donc accepté l’explication et donne une seconde chance — la dernière, par définition — à mon frère, avec ma mère à titre de responsable de sa ponctualité.
Il pourra donc se faire arracher cette dent qu’il doit se faire extraire depuis 2007 et voir le soleil baigner ses matinées à travers sa fenêtre privée.
