Je suis étudiant en histoire qui partage sur ce blogue ses réflexions sur cette discipline, mais aussi sur la politique, l'actualité, les enjeux sociaux, le plein air, la formule un et tout autre sujet sur lequel son regard peut s'arrêter, dont des anectodes plus personnelles.
Le temps est venu de donner quelques nouvelles de mon frère.
Il est rentré à la maison la semaine suivant mon dernier billet à son sujet. L’opération n’a donné suite à aucune conséquence fâcheuse. Bien au contraire, il semble plus ravi que jamais de ne plus avoir à avaler. Il se contente donc de quelques bouchées de dessert par jour, sans plus, puisant donc la quasi-totalité de ses ressources dans les trois injections quotidiennes qu’il reçoit. Il s’agit d’un mélange semblable à du Ensure, administré avec une seringue qui ressemble drôlement à celle qu’on utilise en cuisine!
L’un des indices les plus probants de la réussite, tant médicale que morale, de la chirurgie est son retour à la mobilité. Depuis 2005, il ne s’était plus déplacé lui-même avec son fauteuil roulant, la famille d’accueil préférant le verrouiller. On pensait donc qu’il avait perdu cette faculté et qu’il faudrait la lui réapprendre. Eh bien non! Comme le vélo, ça ne se perd pas, il faut croire. Comme il est maintenant avec une base roulante, plus lourde que le fauteuil roulant, qu’il soit de nouveau capable de se déplacer signifie qu’il reprend des forces.
Côté comportement, il est généralement de bonne humeur. Depuis son retour au centre d’hébergement, il avait pris la mauvaise habitude de frapper, sans malice, ce qui était à la portée de sa main valide. Puisqu’il vit entouré de personnes âgées, cela pouvait être problématique. Heureusement, il paraît que ce comportement tend à diminuer. Il se contenterait désormais de taper sur la tablette de sa base roulante, laquelle est rembourrée.
Lundi, il a un rendez-vous avec le dentiste. C’est un cabinet qui accepte de prendre des patients tel que mon frère à titre pro bono, à condition qu’il ne manque jamais un rendez-vous, à moins d’en avertir d’abord la réceptionniste et d’avoir une bonne raison. Il fera un long voyage en transport adapté, ce qui ne sera pas pour lui déplaire. À son retour, une surprise l’attendra. En effet, nous lui avons acheté un ballon suspendu, son jouet favori, dont il n’a plus profité depuis aussi longtemps que sa mobilité.
Nous croisons les doigts pour que ces améliorations se poursuivent et se maintiennent.
L’opération (gastrostomie) que mon frère a subie la semaine dernière s’est très bien déroulée. Il a fait un peu de fièvre jeudi, sans plus. Il ne semble pas être dérangé outre mesure par ce trou dans l’estomac et le tube qui en sort. L’hôpital lui a mis quelque chose autour du corps pour l’empêcher de jouer avec le tube, mais le connaissant bien, ce bricolage ne serait pas à la hauteur s’il manifestait réellement le désir d’arracher tout ça!
Si l’aile dans laquelle il est hospitalisé n’était pas en isolement à cause d’une éclosion de gastro-entérite, il aurait probablement obtenu son congé lundi. Ce qui le prive de son congé est la règle selon laquelle les patients résidant en CHSLD ne peuvent quitter l’hôpital lorsqu’il y a un isolement. C’est parfaitement compréhensible. Heureusement, il est dans une chambre elle-même destinée à l’isolement (département de pneumologie) et est donc bien protégé contre le virus. Actuellement, l’isolement est prévu jusqu’à jeudi.
Que mon frère réagisse bien à son opération nous conforte dans notre choix de le faire opérer. Samedi, la dernière fois que je l’ai vu, il avait « repris des couleurs » et semblait très bien. Il devrait reprendre un peu de poids et le fait qu’on insiste moins pour qu’il avale des aliments paraît le détendre. Comme si un poids, sans faire un mauvais parallèle, lui était enlevé de sur les épaules.
Maintenant, ma famille espère que l’alimentation continue fasse place éventuellement à une alimentation semi-continue (étalée sur douze heures plutôt que vingt-quatre), voire une alimentation dite « bolus ». Il serait ainsi plus facile de l’emmener faire une sortie – nous avions justement le Biodôme en tête –, même s’il est théoriquement possible de le faire avec une alimentation continue ou semi-continue.
Comment entériner un énième billet sur mon frère? Une nouvelle étape est sur le point d’être franchie et nous espérons qu’elle portera ces fruits.
Pour se mettre en contexte, il ne s’alimente plus depuis le 24 décembre 2011. Plus exactement, il se sous-alimente depuis cette date, ces jours gourmands étant constitués de quelques cuillerées de nourriture. Depuis octobre 2011, il a perdu une trentaine de livres, soit environ quatorze kilogrammes, ce qui mène son poids à 104 lb (47 kg). En raison de son hémiplégie, il a subi des problèmes de croissances et il est normal qu’il ait un petit poids malgré ses 31 ans. Mais là, c’est vraiment trop bas.
Avec l’accord de son médecin, ma famille a donc pris une décision importante : procéder à une alimentation entérale. Ce sera probablement une gastrostomie, soit une sonde reliée directement à l’estomac. Certains appellent ça un « gavage médical », mais franchement, vu ce que signifie le gavage dans l’industrie alimentaire, je préfère le terme « alimentation entérale ».
Ça fait un an maintenant que ma famille envisage cette solution, car elle est indiquée dans les cas de pneumonie d’aspiration, ce que mon frère avait eu en janvier 2011 et qui a failli lui coûter la vie. Selon les médecins, le fait qu’il « s’aspire » régulièrement est ce qui provoquerait ses nombreuses fièvres, même si cela ne mène pas toujours à une pneumonie. Évidemment, sans alimentation orale, les risques de pneumonies par aspirations sont diminués.
Les personnes comme mon frère vivent beaucoup de l’instinct et l’on pense qu’il aurait lui-même associé l’ingestion de nourriture par voie orale à ses problèmes de santé. Que ce soit le cas ou non, il a subi une batterie de tests pour savoir si la cause de son refus de manger était de nature physique et les résultats furent négatifs. Le blocage se situerait entre ses deux oreilles et, malheureusement, nous ne pouvons plus rien faire à ce niveau.
Heureusement, mon frère n’a jamais été un amateur de nourriture. Même avant les complications de la dernière année, manger n’avait jamais été un plaisir pour lui. Ce n’était qu’une obligation pour survivre, point final. Nous croyons donc que l’alimentation entérale ne peut être que positive, à moins qu’il n’arrive quelques complications liées à l’opération. Autrement, mon frère ne sera que plus heureux de ne plus se faire achaler pour avaler des aliments, il recouvrera des forces et des munitions immunitaires et pourra reprendre ses médicaments de façon régulière.
Évidemment, nous aurions aimé qu’il continue de manger, car nous souhaitons toujours une vie des plus normales et le plus d’autonomie possible pour nos proches, mais lorsque leur qualité de vie est en jeu, nous n’hésitons plus très longtemps…
Mon frère obtient sa chambre privée aujourd’hui, soit un jour seulement après son admission au centre d’hébergement. On ne s’attendait pas à ça, pas aussi vite. C’est vrai qu’on avait soulevé que le mieux, pour lui, était une chambre privée. Il aime la compagnie, mais la compagnie ne l’apprécie pas toujours, puisqu’il fait fréquemment des bruits avec sa bouche, qu’il est impossible à freiner lorsqu’il se met à rire et qu’il a la mauvaise habitude de crachoter.
Ensuite, la clinique dentaire avec laquelle il avait fait affaire il y a quelques années a accepté de le réadmettre comme client non payant. L’intervenante de mon frère leur a expliqué le manquement à un rendez-vous dans le passé. Or, ne pas manquer un seul rendez-vous est la seule règle de cette clinique pour offrir des soins gratuits aux personnes comme mon frère. La clinique a donc accepté l’explication et donne une seconde chance — la dernière, par définition — à mon frère, avec ma mère à titre de responsable de sa ponctualité.
Il pourra donc se faire arracher cette dent qu’il doit se faire extraire depuis 2007 et voir le soleil baigner ses matinées à travers sa fenêtre privée.
Mon frère a déménagé ce matin. Il a quitté l’hôpital pour se rendre au Centre d’hébergement et de soins longue durée que nous avions spécifiquement choisi pour lui. J’ai été surpris en apprenant la nouvelle hier, car il est assez rare qu’une personne obtienne si rapidement une place permanente dans un CHSLD. Je m’attendais à ce qu’il soit en transit pour une durée indéterminée dans un autre CHSLD avant d’avoir une place dans le CHSLD.
L’infirmière qui a procédé à son admission l’a reconnu immédiatement, même s’il n’a habité cet endroit que trois mois… en 2004! Comme quoi mon frère est tellement attachant qu’il marque les esprits.
Le compte-rendu des services qu’ils offraient m’a rassuré sur la pérennité de leur qualité. Ma famille avait bien apprécié la façon dont mon frère avait été traité en 2004 et tous les intervenants auxquels nous avions dit qu’il retournait à ce centre en vantaient aussitôt les mérites. Ces années-ci, c’est plutôt rare pour un CHSLD.
Donc, je sais que le centre offrira de nouveau un service de haute qualité. Maintenant, mon frère, en raison de sa paralysie cérébrale sévère, est un esprit insondable. À court et moyen terme, en répétant certaines routines, on parvient à déduire ce qu’il ressent, mais sept ans sur une vie de trente-et-un, ce n’est pas un court ou moyen terme! Va-t-il être heureux de séjourner à nouveau dans ce centre, malgré tous les bons soins et l’attention que son personnel lui apportera?
Mais bon, il est trop tôt pour s’embarrasser de cette question. Mon frère a toujours eu besoin d’un temps d’adaptation suivant un déménagement, alors je reste positif.
