Je suis étudiant en histoire qui partage sur ce blogue ses réflexions sur cette discipline, mais aussi sur la politique, l'actualité, les enjeux sociaux, le plein air, la formule un et tout autre sujet sur lequel son regard peut s'arrêter, dont des anectodes plus personnelles.
Le temps est venu de donner quelques nouvelles de mon frère.
Il est rentré à la maison la semaine suivant mon dernier billet à son sujet. L’opération n’a donné suite à aucune conséquence fâcheuse. Bien au contraire, il semble plus ravi que jamais de ne plus avoir à avaler. Il se contente donc de quelques bouchées de dessert par jour, sans plus, puisant donc la quasi-totalité de ses ressources dans les trois injections quotidiennes qu’il reçoit. Il s’agit d’un mélange semblable à du Ensure, administré avec une seringue qui ressemble drôlement à celle qu’on utilise en cuisine!
L’un des indices les plus probants de la réussite, tant médicale que morale, de la chirurgie est son retour à la mobilité. Depuis 2005, il ne s’était plus déplacé lui-même avec son fauteuil roulant, la famille d’accueil préférant le verrouiller. On pensait donc qu’il avait perdu cette faculté et qu’il faudrait la lui réapprendre. Eh bien non! Comme le vélo, ça ne se perd pas, il faut croire. Comme il est maintenant avec une base roulante, plus lourde que le fauteuil roulant, qu’il soit de nouveau capable de se déplacer signifie qu’il reprend des forces.
Côté comportement, il est généralement de bonne humeur. Depuis son retour au centre d’hébergement, il avait pris la mauvaise habitude de frapper, sans malice, ce qui était à la portée de sa main valide. Puisqu’il vit entouré de personnes âgées, cela pouvait être problématique. Heureusement, il paraît que ce comportement tend à diminuer. Il se contenterait désormais de taper sur la tablette de sa base roulante, laquelle est rembourrée.
Lundi, il a un rendez-vous avec le dentiste. C’est un cabinet qui accepte de prendre des patients tel que mon frère à titre pro bono, à condition qu’il ne manque jamais un rendez-vous, à moins d’en avertir d’abord la réceptionniste et d’avoir une bonne raison. Il fera un long voyage en transport adapté, ce qui ne sera pas pour lui déplaire. À son retour, une surprise l’attendra. En effet, nous lui avons acheté un ballon suspendu, son jouet favori, dont il n’a plus profité depuis aussi longtemps que sa mobilité.
Nous croisons les doigts pour que ces améliorations se poursuivent et se maintiennent.
L’opération (gastrostomie) que mon frère a subie la semaine dernière s’est très bien déroulée. Il a fait un peu de fièvre jeudi, sans plus. Il ne semble pas être dérangé outre mesure par ce trou dans l’estomac et le tube qui en sort. L’hôpital lui a mis quelque chose autour du corps pour l’empêcher de jouer avec le tube, mais le connaissant bien, ce bricolage ne serait pas à la hauteur s’il manifestait réellement le désir d’arracher tout ça!
Si l’aile dans laquelle il est hospitalisé n’était pas en isolement à cause d’une éclosion de gastro-entérite, il aurait probablement obtenu son congé lundi. Ce qui le prive de son congé est la règle selon laquelle les patients résidant en CHSLD ne peuvent quitter l’hôpital lorsqu’il y a un isolement. C’est parfaitement compréhensible. Heureusement, il est dans une chambre elle-même destinée à l’isolement (département de pneumologie) et est donc bien protégé contre le virus. Actuellement, l’isolement est prévu jusqu’à jeudi.
Que mon frère réagisse bien à son opération nous conforte dans notre choix de le faire opérer. Samedi, la dernière fois que je l’ai vu, il avait « repris des couleurs » et semblait très bien. Il devrait reprendre un peu de poids et le fait qu’on insiste moins pour qu’il avale des aliments paraît le détendre. Comme si un poids, sans faire un mauvais parallèle, lui était enlevé de sur les épaules.
Maintenant, ma famille espère que l’alimentation continue fasse place éventuellement à une alimentation semi-continue (étalée sur douze heures plutôt que vingt-quatre), voire une alimentation dite « bolus ». Il serait ainsi plus facile de l’emmener faire une sortie – nous avions justement le Biodôme en tête –, même s’il est théoriquement possible de le faire avec une alimentation continue ou semi-continue.
Comment entériner un énième billet sur mon frère? Une nouvelle étape est sur le point d’être franchie et nous espérons qu’elle portera ces fruits.
Pour se mettre en contexte, il ne s’alimente plus depuis le 24 décembre 2011. Plus exactement, il se sous-alimente depuis cette date, ces jours gourmands étant constitués de quelques cuillerées de nourriture. Depuis octobre 2011, il a perdu une trentaine de livres, soit environ quatorze kilogrammes, ce qui mène son poids à 104 lb (47 kg). En raison de son hémiplégie, il a subi des problèmes de croissances et il est normal qu’il ait un petit poids malgré ses 31 ans. Mais là, c’est vraiment trop bas.
Avec l’accord de son médecin, ma famille a donc pris une décision importante : procéder à une alimentation entérale. Ce sera probablement une gastrostomie, soit une sonde reliée directement à l’estomac. Certains appellent ça un « gavage médical », mais franchement, vu ce que signifie le gavage dans l’industrie alimentaire, je préfère le terme « alimentation entérale ».
Ça fait un an maintenant que ma famille envisage cette solution, car elle est indiquée dans les cas de pneumonie d’aspiration, ce que mon frère avait eu en janvier 2011 et qui a failli lui coûter la vie. Selon les médecins, le fait qu’il « s’aspire » régulièrement est ce qui provoquerait ses nombreuses fièvres, même si cela ne mène pas toujours à une pneumonie. Évidemment, sans alimentation orale, les risques de pneumonies par aspirations sont diminués.
Les personnes comme mon frère vivent beaucoup de l’instinct et l’on pense qu’il aurait lui-même associé l’ingestion de nourriture par voie orale à ses problèmes de santé. Que ce soit le cas ou non, il a subi une batterie de tests pour savoir si la cause de son refus de manger était de nature physique et les résultats furent négatifs. Le blocage se situerait entre ses deux oreilles et, malheureusement, nous ne pouvons plus rien faire à ce niveau.
Heureusement, mon frère n’a jamais été un amateur de nourriture. Même avant les complications de la dernière année, manger n’avait jamais été un plaisir pour lui. Ce n’était qu’une obligation pour survivre, point final. Nous croyons donc que l’alimentation entérale ne peut être que positive, à moins qu’il n’arrive quelques complications liées à l’opération. Autrement, mon frère ne sera que plus heureux de ne plus se faire achaler pour avaler des aliments, il recouvrera des forces et des munitions immunitaires et pourra reprendre ses médicaments de façon régulière.
Évidemment, nous aurions aimé qu’il continue de manger, car nous souhaitons toujours une vie des plus normales et le plus d’autonomie possible pour nos proches, mais lorsque leur qualité de vie est en jeu, nous n’hésitons plus très longtemps…
Cela fait quelques années que je ne prends plus de résolutions au Nouvel An. J’ai plutôt des projets, qui peuvent naître à tout moment, et que j’envisage de réaliser ou d’entamer au cours de l’année à venir. La différence? C’est simple. Si une résolution n’est pas tenue durant l’année en cours, c’est un échec. Comme leur nom l’indique, mes projets sont des choses que je projette, non pas des promesses ayant pour échéance le 31 décembre.
Mon plus important projet est assurément le changement d’université que je souhaite réaliser. L’UQAM ne me convient plus, mais pas parce que c’est une mauvaise institution. Enfin, elle n’est peut-être pas très reluisante ces temps-ci, mais les professeurs sont très bien. C’est plutôt ma situation personnelle qui ne cadre plus avec l’UQAM. Succinctement, j’ai besoin de prendre mes distances avec le noyau familial, car j’ai atteint la limite de ce que je pouvais supporter en matière de problèmes d’autrui!
J’ai déjà choisi l’établissement et que je devrais incessamment entamer les démarches pour la reconnaissance des acquis, d’une part, et la demande d’admission, d’autre part. Je ne m’attends pas à me faire reconnaître tous les crédits que j’ai déjà acquis, car le programme de la nouvelle université diffère un peu de l’ancienne, mais je ne voudrais pas recommencer à zéro. En outre, n’ayant pas de diplôme d’études collégiales, ces crédits sont indispensables pour mon admission.
Parmi mes autres projets, j’aimerais faire davantage d’activités de plein air. Cela m’a manqué en 2011. N’animant plus les éclaireurs, travaillant cet été et étant auprès de mon frère lors de ses nombreuses hospitalisations, disons que les occasions de profiter du grand air se firent rares. Cette année, je veux faire plein de randonnées pédestres, dont des longues, faire du camping et du canot-camping, aller me baigner dans l’eau non chlorée et fraîche d’une rivière, faire de la raquettes avant que le printemps n’arrive, me sentir humble vis-à-vis de la grandeur de la nature…
Pour que ce, ou plutôt, ces projets se réalisent, me remettre en forme est indispensable. En forme physiquement et moralement, car le stress vécu en 2010 a été néfaste pour ces deux volets de la santé. J’envisage de faire des promenades avec le chien, ce qu’on ne fait pas souvent, puisqu’on habite sur une fermette de 4.5 arpents.
Quoi d’autre? Lire plus. Malgré mon intérêt, c’est encore ardu pour moi de lire, mais je compte améliorer cela. Pour mon propre plaisir, mais aussi pour rendre mes études plus agréables. Suivre des cours de guitare avec mon père, en espérant que son entreprise prenne sa vitesse de croisière. Faire un petit voyage de pêche avec lui aussi. Rendre visite à mes cousines plus souvent. Je n’ai pas d’excuses, elles habitent à une adresse civique de distance l’une de l’autre!
L’année 2011 est terminée. Il était temps! À part cet été, je ne peux pas dire que ce fut une belle année.
Elle a commencé assez mal avec les problèmes de santé de mon père. Nous sommes passés de la crainte qu’il ait une bactérie inconnue à un problème de ganglions qui s’est résorbé par lui-même. Ce n’était pas drôle de le voir. Il était émacié, blême et faible. Les médecins ignorent ce qui a provoqué ce trouble, mais le stress par rapport au démarrage lent de sa compagnie pourrait ne pas y être étranger.
Ce fut ensuite la santé de mon frère. Ce fut de véritables montagnes russes tout au long de l’année auxquelles se sont greffés des obstacles concernant son hébergement. Cela a commencé par une hospitalisation en janvier pour une pneumonie par aspiration, probablement due à une autostimulation de la gorge que se faisait mon frère. Rappelons qu’il souffre d’une paralysie sévère ayant causé un polyhandicap. A suivi une seconde hospitalisation en février pour une pneumonie plus bénigne et des problèmes de plaies que l’on croyait d’abord être des plaies de lit, mais qui se sont avérées être le fruit d’une bactérie.
À partir du mois de mai, tout rentrait dans l’ordre. Sa personne ressource suivait à la lettre les consignes de l’ergothérapeute et des médecins et mon frère n’avait plus de problème au niveau de la gorge et de ses plaies. Mais sa fiducie régionale (centre de réadaptation) a estimé qu’il y avait un problème avec la ressource familiale qui exigeait le déplacement d’urgence de mon frère et des autres clients.
On est en août et les vrais problèmes commencent. Non seulement mon frère réagit fortement aux changements brusques, mais nous soupçonnons qu’il y a eu négligence de la part de la nouvelle ressource familiale. Le résultat fut qu’il fut hospitalisé trois fois en deux mois et que nous avons, une nouvelle fois, craint pour sa vie lors de la deuxième hospitalisation. Nous avons appris que les consignes spécifiques à sa situation n’étaient plus respectées et que la ressource n’était pas forte sur l’entretien hygiénique de ses clients.
À la deuxième hospitalisation, nous avons entrepris les démarches pour obtenir la curatelle privée de mon frère. Pour l’instant, il est sous sa propre curatelle, si l’on peut dire. À la troisième hospitalisation, nous avons décidé qu’il ne retournerait plus dans la nouvelle ressource. Avec l’appui des médecins et de la fiducie régionale, nous avons opté pour un CHSLD précis, en sachant que l’univers de mon frère allait être encore chamboulé, mais en espérant que ce soit la dernière fois.
Les deux processus apportent beaucoup de stress. La mise sous curatelle privée implique nécessairement des procédures juridiques et des responsabilités plus accrues. L’admission en CHSLD impliquait la possibilité que mon frère se retrouve en transition dans n’importe quel CHSLD du nord de Lanaudière pour un temps indéterminé. Vous ne le savez peut-être pas, mais le nord de Lanaudière, c’est foutrement grand!
Heureusement, il est passé directement de l’hôpital au CHSLD de notre choix. Nous ne regrettons pas ce choix, car nous aimons bien les soins et l’attention prodigués par cet établissement, mais comme nous nous y attendions, mon frère réagit fortement. Bien qu’il soit toujours souriant et radieux, il ne mange plus depuis deux semaines. Son médecin n’est pas inquiet, puisqu’il est sous perfusion de soluté, mais il devrait incessamment être transféré à l’hôpital pour des examens. Nous espérons éviter l’alimentation entérale, communément appelée « gavage médical », mais nous ne l’excluons pas.
Disons que mon frère n’est pas un grand gourmet, alors ne plus avoir le plaisir de goûter et d’ingérer des aliments ne sera pas une grande privation pour lui.
Évidemment, tout ça a eu des incidences dans d’autres domaines de ma vie, dont les principaux sont mes études et mes finances. J’ai dépensé beaucoup d’argent pour être auprès de mon frère cette année, mais j’ai aussi fait le choix nécessaire de m’acheter une voiture d’occasion et de payer des dettes. J’espérais que j’allais quand même pouvoir rembourser mes frais de scolarités de septembre, mais les occasions de me faire des sous ont été rares, la situation financière de mes proches est demeurée précaire et les dépenses n’ont pas diminué!
Résultat : je ne suis pas inscrit pour la session d’hiver à l’UQAM, ce qui fut l’élément déclencheur pour une décision que je développerai dans mon prochain billet, « 2012 attendue de pied ferme ».
